Patiëntenbrochure Ushersyndroom

24-11-2022

Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke ziekte die zo’n 1000 mensen in Nederland treft. Door een aangeboren doof- of (progressieve) slechthorendheid en de oogziekte Retinitis Pigmentosa verliest men langzaam het gehoor én zicht.
Vanuit de patiënten met Ushersyndroom bleek er grote behoefte aan een patiëntenbrochure. De Stichting Ushersyndroom heeft deze brochure ontwikkeld en onlangs gelanceerd. De brochure geeft niet alleen informatie, maar ook handvatten voor hoe men verder kan na de diagnose Ushersyndroom. Op medisch, maar ook op persoonlijk vlak. De brochure is te bestellen op de website van de Stichting Ushersyndroom.