Patientenverenigingen

Ledengroep Glaucoombelangen
p/a Oogvereniging*, Postbus 2344, 3500 GH Utrecht
T 030 2992878
 secretarisglaucoombelangen@oogvereniging.nl
W http://www.oogvereniging.nl/glaucoombelangen

Diabetesvereniging Nederland
Postbus 470, 830 AM Leusden
T Diabeteslijn: 033-4630566 (werkdagen: 9.00 - 17.00 uur)
E info@dvn.nl
W http://www.dvn.nl/, http://www.sugarkids.nl/ 
 
Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten
Gooimeer 4, 1411 DC Naarden
Postbus 5135, 1410 AC Naarden
T  0900 4636833
info@ehlers-danlos.nl
W http://www.ehlers-danlos.nl/

Nederlandse Vereniging van Graves patiënten
Stationsstraat 79G, 3811 MH Amersfoort
T  0900 2020073
secretaris@graves-patienten.nl
http://www.graves-patienten.nl/

Hoornvlies Patiënten Vereniging
Postbus 557, 2300 AN Leiden
Antwoordnummer 10157
2300 VB Leiden
T  071 5191077
F  071 5175835
E info@oogvooru.nl
W http://www.oogvooru.nl/

Contactgroep Marfan Nederland
Postbus 1809, 3800 BV Amersfoort
T  033 4226546
contact@marfansyndroom.nl
http://www.marfansyndroom.nl/

Vereniging Oog in Oog
(anoph-/microphthalmie, oogverwijderingsoperatie, oogprothese en het zien met één oog)
Veldhuizenstraat 75, 1106 DG Amsterdam
T 020 6964706, 06 40422964
E info@ver-ooginoog.nl
W http://www.ver-ooginoog.nl/

Werkgroep Stickler syndroom
p/a Bosk, Postbus 3359, 3502 GJ Utrecht
T  030 2459090
info@bosk.nl
W http://www.bosk.nl/

Vereniging Osteogenesis Imperfecta (V.O.I.)
Sperwer 9, 7951 MG Staphorst, algemeen informatienummer 06 81412098
mailto:oivereniging@oivereniging.nl
http://www.oivereniging.nl/

NeuroFibromatose Vereniging Nederland (NFVN)
Postbus 53386, 2505 AJ Den Haag
T  0180 627268
info@neurofibromatose.nl
W http://www.neurofibromatose.nl/

Retina Nederland (RN)
p/a Oogvereniging, Postbus 2344, 3500 GH Utrecht
T 030 2992878
E info@oogvereniging.nl
W http://www.oogvereniging.nl/ledengroep/retina-belangen

Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en Aangezichtsafwijkingen
Info centrum: Johanniterlaan 32, 6721 XZ Bennekom, T 0318 415398
Secretariaat:
De Kroon 14, 4261 TX Wijk en Aalburg
info@laposa.nl
W http://www.laposa.nl/

Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten
Postbus 6, 3600 AA Maarssen
T  0900 2020030 (Landelijke contacttelefoon)
Bezoekadres: Bisonspoor 332, T 0346 55 63 76, F 0346 55 42 72
info@nvsp.nl
W http://www.nvsp.nl/

Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten (torticollis, blefarospasme etc.)
Postbus 9345, 4801 LH Breda 
T  076 5140765 
mailto:dystonie.vereniging@wxs.nl
http://www.dystonie.nl/

MaculaDegeneratie Vereniging Nederland (MD Vereniging)
Postbus 2034, 3500 GA Utrecht
T  030 2980707
mdvereniging@macula-degeneratie.nl
W http://www.mdvereniging.nl/

Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland

Postbus 18, 3860 AA Nijkerk
T  033 2471467
info@sarcoidose.nl
W http://www.sarcoidose.nl/

Patiëntenvereniging Staar
Postbus 1709, 3800 BS Amersfoort
E
secretariaat@patientenverenigingstaar.nl
W http://www.patientenverenigingstaar.nl/

Stichting Mi Ta stimabo (organisatie van en voor visueel gehandicapten en hun omgeving)
Vincent van Goghstraat 6, 5121 CL Rijen
T  0161 230205
E  mitastimabo@planet.nl
W http://www.mitastimabo.nl/

Stichting Tubereuze Sclerose Nederland
Couwenhoven 5309, 3703 ES Zeist
T 030 7070554
info@stsn.nl

Vereniging voor mensen met een wijnvlek of Sturge-Weber syndroom
Postbus 23642, 1100 EC Amsterdam Zuidoost
T  06 33830578
info@wijnvlek-sturgeweber.nl
W http://www.wijnvlek-sturgeweber.nl/

Multiple Sclerose Vereniging Nederland
Postbus 30470, 2500 GL Den Haag
T  070 3747777, F  070 3747770
info@msvn.nl

Syndroom van Wagner
Postbus 501, 5000 AM Tilburg
T  06 54378368
info@wagnersyndrome.eu 
W http://www.syndroomvanwagner.eu/ 

De Ooglijn
De ooglijn is opgericht voor iedereen die zelf of in zijn omgeving te maken heeft met een visuele beperking, oogaandoening of doofblindheid.
T 030 294 54 44 (ma t/m do 10.00 - 15.30 uur)
E ooglijn@oogvereniging.nl
Tw: @ooglijn

De Oogvereniging
Postbus 2344, 3500 GH Utrecht
T 030 2992878
E info@oogvereniging.nl 
W http://www.oogvereniging.nl'/

De Nederlandse vereniging van Blinden en Slechtzienden (NVBS) is opgegaan in de Oogvereniging samen met Viziris, DoofBlinden Netwerk, FOVIG, Glaucoomvereniging, Nederlandse Vereniging van blinden en Slechtzienden, Nederlandse Vereniging van Geleidehondgebruikers en Retina Nederland.

De Oogvereniging is de patiënten- en belangenorganisatie voor iedereen met een visuele beperking, oogaandoening of doofblindheid. Kernactiviteiten zijn: ledencontact, voorlichting, belangenbehartiging en dienstverlening. Dit alles op basis van ervaringsdeskundigheid.

De Oogvereniging kent diverse patiëntengroepen:
- Albinisme
- Doofblinden
- Glaucoombelangen
- LOA/LHON
- PXE
- Retina
- Uveïtis

Patiëntengroep LOA/LHON:
https://www.oogvereniging.nl/oogaandoeningen/loalhon/
Besloten Facebook groep: Facebook LOA/LHON

Daarnaast zijn er binnen de Oogvereniging themagroepen rond een bepaald onderwerp of een bepaalde doelgroep (bijvoorbeeld Ouders van kinderen met een visuele beperking) en regiogroepen voor regionale activiteiten en belangenbehartiging. Zie voor een compleet overzicht de website.

Algemene Nederlandse vereniging ter voorkoming van Blindheid (ANVVB)
Postbus 207
3940 AE Doorn
E
secretariaat@anvvb.nl
W
http://www.anvvb.nl/ ___________________________________________________________________________________
Binnen de vereniging bestaat onder andere een aantal diagnosegerichte contactgroepen. Het secretariaat van het landelijk bureau kan de actuele contactpersonen van de diverse contactgroepen doorgeven.
De groepen zijn:


  • AchroNed (voor mensen met achromatopsie)
  • Contactgroep Albinisme
  • Contactgroep Aniridie
  • Contactgroep Leber’s Opticusatrofie (LOA)
  • Contactgroep Pseudo Xanthoma Elasticum (PXE)
  • Contactgroep Retina Belangen
  • Contactgroep Uveitis (www.uveitis.nl)

 Verder zijn er groepen voor: jongeren, vrouwen, studenten, oud-revalidanten en visueel-auditief gehandicapten.


 

 

 


 

 
Postbus 1583 6501 BN Nijmegen T: 024 32 49 044 E: nog@oogheelkunde.org